Malattie rare: Intervento SIFO alla presentazione del Rapporto Monitorare
Alla presentazione del Rapporto Monitorare 2023 di UNIAMO è intervenuta anche SIFO, nella figura di Filippo Urso, coordinatore del Progetto Drughost.
Alla presentazione del Rapporto Monitorare 2023 di UNIAMO (a cui hanno partecipato tra gli altri anche il sottosegretario Marcello Gemmato e il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Silvio Brusaferro), è intervenuta anche SIFO, nella figura di Filippo Urso, coordinatore del Progetto Drughost. Il suo intervento si è concentrato sul fatto che, nonostante gli sforzi del sistema, “spesso si verificano carenze e/o indisponibilità di farmaci: per problemi industriali, per carenze nella distribuzione, per difficoltà di programmazione. Assicurare la continuità terapeutica alle persone che hanno bisogno di un determinato farmaco spesso può essere complicato, e particolare importanza rivestono in questo senso le patologie rare, trattate con farmaci spesso unici, ove una carenza e, ancora peggio, una indisponibilità può causare problemi davvero pesanti”.
Il gruppo DruGhost (coordinato da Filippo Urso, insieme a Marcello Pani, Enrico Pasut, Raffaele Petti, Domenico Tarantino, Mery La Franca), già da giugno 2022 ha avviato una collaborazione proficua con UNIAMO: in particolare il database DruGhost, primo portale europeo delle indisponibilità di farmaci, è fonte di segnalazioni quindicinali di indisponibilità dei farmaci orfani, successivamente trasmesse ad UNIAMO al fine di attenzionare precocemente un possibile problema nel breve-medio termine, creando alert precoci che facciano presagire possibili carenze di farmaci orfani, e diventando strumento di connessione tra stakeholder ed associazioni. Occorre ricordare che DruGhost raccoglie le segnalazioni degli ordini inevasi provenienti dai farmacisti ospedalieri e dei servizi farmaceutici territoriali, non presenti nell’elenco nazionale dei farmaci carenti. Queste, a cadenza quindicinale, vengono analizzate e filtrate estrapolando i farmaci orfani, utilizzando come riferimento l’ultima lista aggiornata pubblicata dall’ente regolatorio nazionale del farmaco.
I farmaci orfani indisponibili, distinti dai carenti, vengono segnalati ad UNIAMO. Per favorire una maggiore consapevolezza, vengono estratti periodicamente anche i farmaci orfani carenti, contenuti nella lista nazionale pubblica dei carenti AIFA. Dal 1 giugno 2022 al primo giugno 2023 sono stati rilevati 339 record di farmaci orfani indisponibili, in media 14 ogni 15 giorni. La collaborazione tra SIFO ed UNIAMO oltre a mettere in risalto una notevole criticità nella temporanea irreperibilità di farmaci orfani, alcuni dei quali uniche opzioni terapeutiche disponibili per il trattamento di diverse malattie rare, ha permesso di agire tempestivamente per garantire la continuità terapeutica dei pazienti con malattia rara. Tutto questo assume nuova e rinnovata importanza anche alla luce del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, che nella sezione Trattamenti Farmacologi – Azioni, al punto 7 riporta testualmente “Definizione e implementazione di un percorso per la segnalazione e gestione delle carenze e/o indisponibilità nel territorio nazionale di farmaci per il trattamento delle malattie rare, la cui acquisizione possa beneficiare di interventi centralizzati”. “Grazie ad Annalisa Scopinaro per l’invito a partecipare alla presentazione del Rapporto Monitorare”, ha concluso Urso, “come SIFO e come gruppo DruGhost siamo particolarmente soddisfatti di questa collaborazione già in atto che sta portando come ho provato a evidenziare ad ottimi risultati nell’ottica della garanzia della continuità terapeutica per la persona affetta da patologia rara".
Redazione SIFOweb