Malattie rare: D'Arpino interviene alla presentazione del rapporto Ossfor
Anche SIFO, nella figura del vicepresidente Alessandro D’Arpino, ha partecipato a Roma alla presentazione del VII Rapporto Annuale Ossfor.
ROMA 13 DICEMBRE - Anche SIFO, nella figura del vicepresidente Alessandro D’Arpino, ha partecipato a Roma alla presentazione del VII Rapporto Annuale Ossfor (dal titolo “Malattie Rare e Farmaci Orfani verso una nuova governance”) illustrato nel corso di un evento organizzato su iniziativa del senatore Francesco Zaffini, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato. Il documento è stato redatto da Osservatorio Malattie Rare e dal Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità (CREA Sanità), in collaborazione con Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs (Eucope), Iqvia, GdL Malattie Rare e Farmaci Orfani della Società Italiana di Farmacologia (Sif), Assobiotec, Farmindustria.
Durante l’evento il Coordinatore di Osservatorio Farmaci Orfani-Ossfor, Francesco Macchia, ha sottolineato che “i dati raccolti nel VII Rapporto Annuale evidenziano che, nonostante ci sia una crescente disponibilità di farmaci orfani a livello nazionale, anche rispetto agli altri Paesi europei, le criticità rimangono, e sono rilevanti quando dal nazionale si passa a osservare il territorio, dove i problemi riguardano sia i servizi sanitari che quelli socio-assistenziali. Senza dimenticare che la Legge 175/2021, nota come Testo Unico sulle Malattie Rare, è ancora in buona parte inattuata, a causa della mancanza di alcuni decreti attuativi”.
D’Arpino ha partecipato alla tavola rotonda che ha concluso l’evento, dove ha sottolineato che “l’accesso ai farmaci orfani è troppo disomogeneo sul territorio, nazionale, provocando disparità di trattamento non facilmente gestibili ed accettabili”. “Molto spesso – ha concluso D’Arpino – l’intervento dei farmacisti ospedalieri che realizzano terapie tailor made con le loro competenze galeniche, è l’autentica ancora di salvezza di molti pazienti, soprattutto di minori, che in assenza di questi preparati si troverebbero totalmente privi di terapie efficaci e salvavita”. “La forte collaborazione tra il mondo delle malattie rare e la SIFO è per tutti di fondamentale importanza”, è il commento offerto da Macchia a latere della presentazione del Rapporto, “è infatti di enorme interesse per tutti i pazienti sapere di poter contare sulla collaborazione continua dei professionisti della salute. I farmacisti ospedalieri sono in questo senso una delle realtà virtuose e di riferimento di tutto il sistema”
Redazione SIFOweb